Paluu sairaala arkeen

Eilen minä tulin K10:lle ja Harri lähti takaisin kohti kotia. Tuntui vähän nihkeältä palata "vapaalta" takaisin tähän omanlaiseensa pieneen ja suljettuun maailmaan. Hyvin tähän kuitenkin on taas tottunut, tai ainakin niin itse pääsee helpoimmalla, kun asennoituu siihen, että täällä sitä nyt vaan ollaan ja sillä siisti. Mennään siis taas päivä kerrallaan.

Viime viikolla Joannan vointi parani kohisten. Hänellä ei ollut kuumetta ja hän jaksoi touhuilla kaikenlaista tuolissa istuen. Harmittaa, kun en itse päässyt näkemään häntä kävelemässä.

Loppu viikosta hänelle annettiin Metotreksaatti sytostaattia, ensin selkäytimeen ja lisäksi vielä letkujen kautta tiputettuna. Sen verran kovaa tavaraa annettu, että se on selvästi vaikuttanut Joannan vointiinkin. Ruoka alkanut maistua jälleen huonosti ja kipujakin hieman.

CRP lähtenyt taas pienoiseen nousuun. Parhaimmillaan, jos se oli viime viikolla 18, niin nyt se oli aamulla 99. Mahdollisesti tuo kova kuuri voi olla syynä tähän voinnin muutokseen. Jälleen kerran meillä tiedossa odottelua ja voinnin seurantaa.

Viikonloppuna oli Harrin mukaan puhetta, että tällä viikolla saisimme mahdollisesti luvan ulkoiluun. Nähtäväksi jää toteutuuko se, kun vointi tällainen. Olin jo suunnitellut, että mennä huristeltaisiin pyörätuolilla pitkin Töölönlahden hienoja maisemia ja kävisin hakemassa herkkuja meille eräästä pienestä ja persoonallisesta rantakahvilasta. Eiköhän se toteudu, jos ei tällä viikolla, niin toisella kertaa kuitenkin. Ja onhan tätä viikkoa vielä vaikka kuinka paljon jäljellä.

Tänään aloittelimme Halloween-koristeiden tekemisen. Ajattelimme, että olemmepahan hyvissä ajoin liikkeellä tänä vuonna. Yksi kurpitsa jo lähes valmiina ja lisää tulee. Kipsityönäkin olisi tarkoitus kurpitsalyhty tehdä tällä viikolla. Oikean kynttilän sijasta laitamme siihen kyllä ihan vain Led-kynttilän.

Kotona oli kyllä oikein mukava käydä pitkästä aikaa. Saimme Jeminan ja Julietin kanssa saunoa ja oli ihanaa nukkua omassa sängyssä pieni, karvainen Lilli-koira kutittelemassa varpaita. Vaihteen vuoksi oli mukava laittaa ruokaa ja touhuilla kaikin puolin ihan normaaleja asioita. Nyt vain Joannan kanssa odotamme, että pääsisimme kotiin yhtä matkaa. Jospas se toteutuisi jo ihan lähi viikkojen aikana, ken tietää...

Kotona käymässä

Tulin eilen kotona käymään pitkästä aikaa, flunssa kun ei ottanut talttuakseen. Tänään puolestaan Harri lähti kohti Helsinkiä, Jonskun seuralaiseksi ja turvaksi. Minun on tarkoitus sunnuntaina mennä takaisin, enköhän minä sitten ole jo sairaalakuntoinen.

Hieman hassulta tuntuu, että olo on itsellä ihan hyvä ja työkykyinenkin, mutta sen verran olen limainen ja yskiskelevä, ettei missään nimessä sairaalalle ole asiaa. En voisi ottaa "sydämmelleni" sitä, että Joanna tai joku toinen lapsi saisi minulta tartunnan. Olen huomannut, että pienikin infektio voi olla erittäin ikävä samassa tilanteessa oleville lapsille.

Tämän sairauden myötä minusta varmasti tulee ihan "hysteerinen" äiti näiden pöpöjen suhteen. Odotamme kovasti, että Joanna pääsisi viimeinkin kotiin ja saisimme elämämme ja arkemme hieman normaalimmaksi. Kuitenkin tiedän, että kun kaikki olemme kotona, niin tulee stressiä siitä, pysymmekö terveenä ja miten pystymme välttämään tällaisena flunssa kautena sen, ettei Joanna niitä saisi.

Tiedän, että useimmat lapset eivät selviä tätä koko prosessia ilman, ettei joitakin infektioita tulisi. Kuten olemme jo heti hoidon alku metreillä saaneet kokea, niin aivan kaikkea emme millään pysty välttämään. Toivon ja rukoilen kuitenkin, ettei mitään yhtä ikävää infektiota tiellemme tulisi. Voisikohan loppuaika mennä yhtään helpommin?

Olen kyllä tosi onnellinen, että olen päässyt toisten tyttöjen luokse käymään. Heitä on ollut kovasti ikävä. On ihanaa kuunnella heidän juttujaan ja antaa heillekin, heidän kovasti kaipaamaansa äidin huomiota. Iso juttu, tämä siskon sairaus on heillekin.

Istuskelimme pitkät tovet tänään pöydän ääressä, he piirtelivät kortteja Joannalle ja jutustelimme ihan arkisia asioita. En halua, enkä itsekään kaipaa mitään erikoista ohjelmaa, riittää kun vain olemme ja puuhailemme arkisia asioita.

Olin  iloinen, kun Jeminakin halusi käydä ulkona kaverinsa kanssa ja Juliet halusi leikkiä omiakin leikkejään. He pitivät tavallaan kiinni myös omista tavallisista jutuistaan.

Sen kyllä huomasin, etteivät he tavalliseen tapaansa riidelleetkään aivan yhtä kovasti, kuten aiemmin heillä on monesti ollut tapana. Harrikin on monesti sanonut, että Jemina on useinmiten ottanut Julietin ihan omasta tahdostaan mukaan isompien juttuihin.

Kyllä tämä on kasvattanut jo nyt heitä. Se on varmasti hyvä asia, mutta onkohan sillä varjopuolia? Sen varmasti aika näyttää.

Eilen pääsin pitkästä aikaa saunaan. Se tuntui kyllä taivaallisen hyvältä. Oli ihanaa tyttöjen ja lopuksi Harrinkin kanssa istua saunan lämmössä ja rentoutua. Olen kaivannut sitä kyllä kovasti näinä kylminä, syksyisinä päivinä. Tänään emme tyttöjen kanssa saunassa olleet, mutta huomenna aivan varmasti menemme.

Pikku hiljaa pistän tämän päivän päätökseen ja käyn omaan sänkyyn, oman peiton alle nukkumaan. Aamulla tiedossa jos jonkinlaista ohjelmaa. On hammaslääkäriä Julietilla ja keskustelua eskarissa. Tällaista arkea siis täällä.

Flunssa iski päälle

Joanna on päivä päivältä paremmassa kunnossa. Itse tosin olen saanut jonkinlaisen räkätaudin. Harmikseni en ole eilen, enkä tänään voinut mennä hänen luokseen sairaalalle. Itse vedän Posivil zink:iä naamaan ja toivon, että se auttaisi selättämään taudin nopeasti.

Kaikkein tärkeintä, että Joannan vointi on paljon parempi jo. Hän on paljon virkeämpi ja tuttua hymyä ja nauruakin olen saanut nähdä. Pientä leikinlaskuakin jo ilmassa.

Joanna jaksaa istua ilman tukea hetken aikaa sängyn laidalla ja tavallisessa tuolissa pidempiäkin aikoja Uno-korttipeliä pelaten.

Perjantaina fysioterapeutin tukemana seisoi pienen hetken omilla jaloillaankin. Mukavalta se ei vielä tuntunut, mutta iso askel sekin.

Ruoka alkanut maistua pikkuisen paremmin, kun viime viikkoon vertaa. Päivässä syö ehkä kaiken kaikkiaan palasen leipää, pari hedelmää ja maistelee ruokaa haarukallisen verran useampaa lajia joka aterialla. Joanna on ennen sairastumistaan painanut lähes 26 kg ja tällä hetkellä hieman yli 22 kg. Tyttö on kyllä hoikistunut entisestään. Pituutta hänellä on 133cm. Eiköhän painoa tule pikkuhiljaa lisää, kun alkaa liikkua ja saa ruokahalunsa takaisin.

Tällä hetkellä Joannalta on kielletty kaikki maitotuotteet, korkeiden kalkki arvojen takia. Harmittaa, kun hänelle maistui maito ja Viilikset hyvin. Nyt saa juoda vain mehuja ja limpparia. Vettäkään ei saa päivän aikana juoda paljon, siinä kunei ole ravintoarvoja ja paljon nautittuna huuhtoo elimistöstä hyviä aineita vain pois.

Joanna on yleensä ollut hurja makea hiiri, mutta nyt paremmin maistuu esim. hapankorppu.

Edelleen Joannan munuaisarvoissa jotakin häikkää. Sunnuntaina hänen virtsaa kerättiin 12 tunnin ajan johonkin säiliöön, josta tutkimus tehtiin. Yleensä luotettavampaa olisi kerätä 24 tuntia, mutta se ei vielä valitettavasti onnistu. Joannalle tiputetaan tosi isot määrät nesteitä vuorokaudessa ja lisäksi annetaan nesteenpoistoon Furesista pieni annos, näin munuaiset laitetaan töihin ja huuhdotaan. Tulos oli hoitajan mukaan kuitenkin parempi, kun viimeksi tehdyssä tutkimuksessa.

Nyt kun minä olen joutunut olemaan sairaalalta poissa, niin Joannaa on kuulemani mukaan pidetty, kun "kukkaa kämmenellä". Lähes koko ajan huoneessa on ollut hoitaja, opiskelija,"leikki täti", fysioterapeutti tai joku muu aikuinen. Meillä oli sunnuntaina Joannan kanssa puhetta, että mehän voisimme alkaa opetella virkkaamaan vaikkapa patalappua. Tänään hän aamulla kertoi, että oli jo leikki tädin kanssa aloittanut jo virkkaus puuhat.  Katsotaan, josko huomenna pääsisin työn tuloksia näkemään.

Tällaista tänne tällä hetkellä. On tullut luettua kirjaa ja haahuiltua sisätiloissa kaupassa käyntiä lukuunottamatta nämä pari päivää.

Harmittaa, kun en ole päässyt tätä blogia päivittämään niin usein, kun haluaisin. Nykyisessä huoneessa kannettava ei toimi ja tabletilla kirjoittaminen on tosi hankalaa. Tai lähinnä tekstin korjaaminen ja se vie aikaa ja hermoja. Toivon, että saisin järjestettyä itselleni paremman koneen.

Sairaala arkea edelleen

Päivät ovat kulkeneet aika samaa rataa ja oikeastaan ihan hyvällä tavalla. Joannan vointi on kohentunut päivittäin pienen pienin askelin. Tarkasti seuraamani CRP on laskenut hitaasti, mutta laskenut kuitenkin 86:n. Tänään se oli kylläkin "jumettanut" paikalleen, niin kuin näiden inhottavien sieni pöpöjen kuulema monesti on tapana.

Joanna on piristynyt huomattavasti viime viikonloppuun jos vaikkapa vertaa. Hän jaksaa tehdä paljon enemmän asioita. Kädet toimivat näppärämmin, pystyy napittamaan  paitansa ja pujottelemaan helmiä. Kirjoittaminenkin alkaa sujua pikkuhiljaa paremmin. Hän jaksoi tänään istua tuolissakin tunnin verran askartelemassa.

Hoitajia oli tänään päivällä sen verran mukavasti, että minä pääsin pitkästä aikaa muutamaksi tunniksi ulos haukkaamaan happea.
Ilma oli mitä ihanin, syksyinenkin, kävellä Töölönlahden tienoilla. On tullut niin paljon istuskeltua löhötuolissa, että oma selkä päätti ilmoitella itsestään. Täytyy ilmeisesti itsekin käydä talsimassa päivittäin jonkinmoinen lenkki, ettei ihan jumetu kaikki lihakset.

Eilen uskalsin varovasti lääkäriltä kysellä mahdollisesta kotiin pääsystä. Kertoi, että jos kaikki menee samaan malliin, niin sitten kun Joanna syö ja juo hyvin. Itse olen asennoitunut, että varmasti viikko kaksi vielä. Toki iloinen yllätyshän olisi jos päästäisiin aikaisemminkin. Lääkärin kertomasta oli se hyöty, että Joanna selvästi yrittää enemmän "skarpata" juomisten ja syömisten suhteen.

Juomat maistuvat jo kohtuu hyvin, mutta syömiset ovat todellisia hiiren annoksia. Positiivisesti ajateltuna, siitä se lähtee.

Maanantaina Joannalle tehdään luuydinpunktio, mistä saamme tietää mikä leukemian tilanne tällä hetkellä on. Lääkärit pystyvät näin tekemään tarkemman hoitosuunnitelman. Jo nythän Joannalle on tehty ns. räätälöity hoitosuunnitelma, kuten monille muillekin. Ei mennä ns. normaalin protogollan mukaan.

Nyt saatan tämän päivän päätökseen ja lähden hyvillä mielin nukkumaan.

Perjantai 13.päivä tuonut tullessaan iloa heti aamusta

Voi, että ihminen osaa olla onnellinen pienistäkin asioista ja edistymisistä! Aamulla tullessani K10:lle, hoitaja riensi heti ilmoittamaan iloisia uutisia. Joanna oli nukkuessaan itse kääntynyt ensimmäistä kertaa yli kahteen viikkoon vasemmalle kyljelleen!

Eikä siinä vielä kaikki. Topakat ja mukavat hoitajat päättivät, että tänään suihkuun mennäänkin oikein suihkutuolilla, laverin sijaan. Kovin kauaa ei Joanna siinä jaksanut istua, mutta pika suihkun ajan kuitenkin. Nyt pötköttelee tyttö puti puhtaana peittojen välissä, pupu kainalossa.

Kolmas ja varmasti tärkein uutinen oli se, että CRP oli tippunut 162. Olemme saaneet lisää varmuutta siihen, että tästä kyllä toivutaan. Helppoa se ei varmasti ole vieläkään, mutta tahto on kova. Nyt siis puhun tästä karmeasta sieni-infektiosta. Itse leukemian olen tällä hetkellä työntänyt taustalle, sitä vastaan kamppailu ei tunnu tällä hetkellä niin akuutilta asialta.

Täällä oleminen on kyllä ihan oma pieni maailmansa. En olisi koskaan voinut tietää ennen omaa kokemusta, mitä elämä täällä kaiken kaikkiaan on. Jonkun kerran, kun on käynyt kaupungilla, on omaan tajuntaan tullut, että ihmisethän elävät täällä ihan normaaliin tapaan. Käyvät kaupoilla ja kahvilla. Tuntuu, että katsoo kaikkea maailmanmenoa ihan toiselta kantilta. On hyvin sulkeutunut näihin omiin ympyröihin. Ei jaksa kiinnostua ajankohtaisista uutisista, eikä kiinnosta katsoa edes TV:tä.

Eilen Joanna oli taas oikein iloinen sairaalaklovnien käynnistä, kaksi heistä käy aina torstaisin lapsia ilahduttamassa. Vaikka toinen oli ihan väsyksissä ja kuumeinen, niin seurasi peittojen välistä klovnien jutustelua ja hassuttelua, selvästi onnellisena.

Eri viikonpäiville on aina jotakin ohjelmaa. Tänään Kymppilasten yhdistys tarjosi normaaliin tapaan kaikille paikalla oleville vanhemmille Perjantai-pitsat. Lisäksi Sylva ry tarjosi Joannalle Filmtowniin lahjakortin, saadaan siis käydä vuokraamassa pari mukavaa elokuvaa ajankuluksi. Mukavaa, kun välillä tähän tasapaksuun arkeen saa pientä piristystä.

Näissä tunnelmissa tullut vietettyä tätä perjantaita, ei voi sanoa moitteen sanaa. Joanna nukahti tutun unilaulu CD:n ääneen ja minä hiippailen odottamaan asunnolle Harrin saapumista. Täksi viikonlopuksi saamme hänetkin tänne meidän kanssa. Vielä kun saisi Jeminan ja Julietinkin tänne, niin olisi koko perhe koossa pitkästä aikaa.

Tämän hetkistä arkea täällä

Minun arki täällä menee päivittäin aika samaa rataa. Aamuisin kahdeksan puoli yhdeksän aikaan tulen sairaalalle ja päästän hoitajan Joannan huoneesta pois, sillä hänellä on tällä hetkellä joku aina seurana yötä päivää.

Tällä hetkellä Joanna haluaa, etten minä osallistu lainkaan hänen aamupesuihin tai muihin hoitotoimenpiteisiin. Minä sovellun hänelle vain ruoan ja juoman tarjoajaksi, suun kautta otettavien lääkkeiden antajaksi ja seurana olijaksi. Sehän sopii toki minulle oikein hyvin, silloin pääsen itse mm. kahvitauolle. Tauolla käyn usein vanhempien oleskelutilassa, siellä on mukava tavata toisia, osittain samassa elämäntilanteessa olevia vanhempia ja vaihtaa päivän kuulumisia.

Kerran päivässä yleensä käyn syömässä kunnon aterian, sairaalan ruokalassa. Mielestäni sieltä saa ihan kohtuullisen hyvää perusruokaa ja kohtuulliseen hintaankin. Täällä olo aikana en ole kertaakaan laittanut ruokaa, näinköhän sitä enää edes osaa ruokaa tehdäkään. Joannalle lupasin paistaa lettuja ja tehdä nakkipataa, kunhan vointi tuosta hieman vielä kohenee.

Tänään ei ole ollut mitään ylimääräsiä tutkimuksia. Vointi on pysynyt ennallaan, mikä tuntuu vähän turhauttavalta, kun CRP on päivittäin samansuuntainen. Hieno uutinen on se, että Joannan maksa on itsestään tervehtynyt ja ymmärtääkseni on nyt ihan normaalin kokoinenkin. Munuaisten toiminnassa edelleen jotakin pientä häikkää. Lääkärinkin mukaan tämä on kyllä todella sitkeä sieni, saisi jo alkaa näyttää paranemisen merkkejä näkyvämmin!

Tämän hetken tavoite, olisi saada Joanna syömään energiapitoisempaa ruokaa ja juomaa. Ajatella, hän saisi syödä kaikenlaisia herkkuja, mutta hänelle maistuu lähinnä vesi ja 7 Up-limsa. Illan elokuvan aikaan sentään maistui muutama popcorni ja sipsikin. Minä kannan jos jotakin syömistä ja juomista neidille, mutta hän saattaa vain pienen murusen maistaa ja sitten minä kiltisti kannan ne takaisin keittiöön ja tyhennän bioastiaan.

Päivät Joanna pötköttelee sängyssä, nukkuen tai telkkaria katsoen. Ollaan jo kyllästytty Juniori kanavaan ja siirrytty eläinkanaville. Lasten elokuviakin on tullut seurailtua tiiviisti, Pentu Jengi-filmit ovat kyllä ehdottomasti minun suosikkeja.

Liikkuminen on Joannalle hankalaa, hän pystyy lähinnä käyttämään vasenta kättään ja kääntää päätään puolelta toiselle. Jalkoja hän on alkanut hieman enemmän liikutella ja  pystyy kallistumaan toiselle kyljellekin jo. Fysioterapeutit ovat alkaneet käydä kuntouttamassa Joannaa päivittäin, heistä on mielestäni ollut paljon hänelle apua. Lihakset eivät ole enää yhtä jäykät, kun esimerkiksi viikko sitten.

Päivän kohokohta taisi tänään olla, kun sain ensimmäisen kerran pitkästä aikaa pitää Joannaa sylissäni nojatuolissa. Siirtyminen sattui jonkin verran, mutta päästyään hyvään asentoon, otti lähes tunnin unet siinä. Tuntui kyllä tosi hyvältä saada hänet syliin ja lähelle.

Kaiken kaikkiaan tänään olen itsekin ollut oikein hyvällä mielellä. Joanna kävi rauhallisesti yöunille ja itse odotan vielä "unihoitajan" saapumista yövahdiksi. Tämän jälkeen menen tuttuun tapaan kaupan kautta asuntolalle omia yöunia odottamaan.

Tässä päivässäkin pientä jännitystä ilmassa

Aamulla astelin tuttuun tapaan asuntolalta, joka sijaitsee n. viiden minuutin kävely matkan päästä sairaalalta, Joannan luo. Tyttö nukkui vielä täyttä häkää ja hoitajan mukaan yö oli yskimistä lukuunottamatta mennyt oikein hyvin ja rauhallisesti. Helpottava kuulla, usein tällä hetkellä aina hieman jännittää, onko tilanne yön aikana muuttunut huononpaan. Jännä juttu, mutta usein yö on se aika, jolloin vointi monesti hänellä on huonontunut ja aamulla huoneessa on ollut tullessani paikalle jo kovasti säpinää.

Tänä aamupäivänä Joannalla oli pään alueen magneettikuvaus. Hän on ollut aina ihan älyttömän reipas kaikissa näissä tällaisissa tutkimuksissa ja niin oli nytkin. Viime viikolla vatsan alueen kuvauksissa piti pystyä pidättämään aika pitkä aika hengitystä ja Joannalta se sujui mallikelpoisesti. Itse olin jalkopäässä istumassa ja testasin samaa hommaa, huomasin ettei se muuten olekaan aivan helppoa. Tämän päiväinen kuva otettiin, että pystyttiin varmasti pois sulkemaan, ettei sienirihmastoa ollut levinnyt keskushermostoon.

Tänään poikkeuksena vointiin on oikeastaan ollut se, että lämpö on noussut hetkellisesti kuumelääkkeestä huolimatta sinne 39 tienoille. Tiedä sitten mitä se tarkoittaa, tai mistä johtuu. Tulehdusarvo ihan himppusen tippunut eilisestä 211, 202 muistaakseni. Laskisi nyt jo vihdoinkin reilusti, eikä vain junnaisi näissä samoissa lukemissa päivästä toiseen. Nyt täytyisi Joannan oman elimistön tehdä kovemmin hommia, että toipumisessa edistytään. Tänään hänelle sanoinkin, että nyt alat antaa kunnolla kyytiä sille ärsyttävälle pöpölle. Hän oli asiasta samaa mieltä.

Yksi ärsyttävvä homma on se, kun joutuu tekemään näitä kaiken maailman hakemuksia, että saisi jonkinlaista rahaakin elämiseen. Tuntuu, että olisi varmastikin ollut helpompaa hakea itselle ihan vain sairaslomaa, niin olisi paperihommia selvästi vähemmän. Tilannetta ei toki helpota yhtään se, että olen aina suuresti vihannut kaikenlaisia paperin pyöritys hommia. Minulla pitäisi ihan selvästi olla oma sihteeri näitä asioita varten. Mutta positiivisesti ajatellen, eiköhän nämäkin asiat tästä selviä kuitenkin päivä kerrallaan.