Eilen minä tulin K10:lle ja Harri lähti takaisin kohti kotia. Tuntui vähän nihkeältä palata "vapaalta" takaisin tähän omanlaiseensa pieneen ja suljettuun maailmaan. Hyvin tähän kuitenkin on taas tottunut, tai ainakin niin itse pääsee helpoimmalla, kun asennoituu siihen, että täällä sitä nyt vaan ollaan ja sillä siisti. Mennään siis taas päivä kerrallaan.
Viime viikolla Joannan vointi parani kohisten. Hänellä ei ollut kuumetta ja hän jaksoi touhuilla kaikenlaista tuolissa istuen. Harmittaa, kun en itse päässyt näkemään häntä kävelemässä.
Loppu viikosta hänelle annettiin Metotreksaatti sytostaattia, ensin selkäytimeen ja lisäksi vielä letkujen kautta tiputettuna. Sen verran kovaa tavaraa annettu, että se on selvästi vaikuttanut Joannan vointiinkin. Ruoka alkanut maistua jälleen huonosti ja kipujakin hieman.
CRP lähtenyt taas pienoiseen nousuun. Parhaimmillaan, jos se oli viime viikolla 18, niin nyt se oli aamulla 99. Mahdollisesti tuo kova kuuri voi olla syynä tähän voinnin muutokseen. Jälleen kerran meillä tiedossa odottelua ja voinnin seurantaa.
Viikonloppuna oli Harrin mukaan puhetta, että tällä viikolla saisimme mahdollisesti luvan ulkoiluun. Nähtäväksi jää toteutuuko se, kun vointi tällainen. Olin jo suunnitellut, että mennä huristeltaisiin pyörätuolilla pitkin Töölönlahden hienoja maisemia ja kävisin hakemassa herkkuja meille eräästä pienestä ja persoonallisesta rantakahvilasta. Eiköhän se toteudu, jos ei tällä viikolla, niin toisella kertaa kuitenkin. Ja onhan tätä viikkoa vielä vaikka kuinka paljon jäljellä.
Tänään aloittelimme Halloween-koristeiden tekemisen. Ajattelimme, että olemmepahan hyvissä ajoin liikkeellä tänä vuonna. Yksi kurpitsa jo lähes valmiina ja lisää tulee. Kipsityönäkin olisi tarkoitus kurpitsalyhty tehdä tällä viikolla. Oikean kynttilän sijasta laitamme siihen kyllä ihan vain Led-kynttilän.
Kotona oli kyllä oikein mukava käydä pitkästä aikaa. Saimme Jeminan ja Julietin kanssa saunoa ja oli ihanaa nukkua omassa sängyssä pieni, karvainen Lilli-koira kutittelemassa varpaita. Vaihteen vuoksi oli mukava laittaa ruokaa ja touhuilla kaikin puolin ihan normaaleja asioita. Nyt vain Joannan kanssa odotamme, että pääsisimme kotiin yhtä matkaa. Jospas se toteutuisi jo ihan lähi viikkojen aikana, ken tietää...
maanantai 7. lokakuuta 2013
torstai 3. lokakuuta 2013
Kotona käymässä
Tulin eilen kotona käymään pitkästä aikaa, flunssa kun ei ottanut talttuakseen. Tänään puolestaan Harri lähti kohti Helsinkiä, Jonskun seuralaiseksi ja turvaksi. Minun on tarkoitus sunnuntaina mennä takaisin, enköhän minä sitten ole jo sairaalakuntoinen.
Hieman hassulta tuntuu, että olo on itsellä ihan hyvä ja työkykyinenkin, mutta sen verran olen limainen ja yskiskelevä, ettei missään nimessä sairaalalle ole asiaa. En voisi ottaa "sydämmelleni" sitä, että Joanna tai joku toinen lapsi saisi minulta tartunnan. Olen huomannut, että pienikin infektio voi olla erittäin ikävä samassa tilanteessa oleville lapsille.
Tämän sairauden myötä minusta varmasti tulee ihan "hysteerinen" äiti näiden pöpöjen suhteen. Odotamme kovasti, että Joanna pääsisi viimeinkin kotiin ja saisimme elämämme ja arkemme hieman normaalimmaksi. Kuitenkin tiedän, että kun kaikki olemme kotona, niin tulee stressiä siitä, pysymmekö terveenä ja miten pystymme välttämään tällaisena flunssa kautena sen, ettei Joanna niitä saisi.
Tiedän, että useimmat lapset eivät selviä tätä koko prosessia ilman, ettei joitakin infektioita tulisi. Kuten olemme jo heti hoidon alku metreillä saaneet kokea, niin aivan kaikkea emme millään pysty välttämään. Toivon ja rukoilen kuitenkin, ettei mitään yhtä ikävää infektiota tiellemme tulisi. Voisikohan loppuaika mennä yhtään helpommin?
Olen kyllä tosi onnellinen, että olen päässyt toisten tyttöjen luokse käymään. Heitä on ollut kovasti ikävä. On ihanaa kuunnella heidän juttujaan ja antaa heillekin, heidän kovasti kaipaamaansa äidin huomiota. Iso juttu, tämä siskon sairaus on heillekin.
Istuskelimme pitkät tovet tänään pöydän ääressä, he piirtelivät kortteja Joannalle ja jutustelimme ihan arkisia asioita. En halua, enkä itsekään kaipaa mitään erikoista ohjelmaa, riittää kun vain olemme ja puuhailemme arkisia asioita.
Olin iloinen, kun Jeminakin halusi käydä ulkona kaverinsa kanssa ja Juliet halusi leikkiä omiakin leikkejään. He pitivät tavallaan kiinni myös omista tavallisista jutuistaan.
Sen kyllä huomasin, etteivät he tavalliseen tapaansa riidelleetkään aivan yhtä kovasti, kuten aiemmin heillä on monesti ollut tapana. Harrikin on monesti sanonut, että Jemina on useinmiten ottanut Julietin ihan omasta tahdostaan mukaan isompien juttuihin.
Kyllä tämä on kasvattanut jo nyt heitä. Se on varmasti hyvä asia, mutta onkohan sillä varjopuolia? Sen varmasti aika näyttää.
Eilen pääsin pitkästä aikaa saunaan. Se tuntui kyllä taivaallisen hyvältä. Oli ihanaa tyttöjen ja lopuksi Harrinkin kanssa istua saunan lämmössä ja rentoutua. Olen kaivannut sitä kyllä kovasti näinä kylminä, syksyisinä päivinä. Tänään emme tyttöjen kanssa saunassa olleet, mutta huomenna aivan varmasti menemme.
Pikku hiljaa pistän tämän päivän päätökseen ja käyn omaan sänkyyn, oman peiton alle nukkumaan. Aamulla tiedossa jos jonkinlaista ohjelmaa. On hammaslääkäriä Julietilla ja keskustelua eskarissa. Tällaista arkea siis täällä.
Hieman hassulta tuntuu, että olo on itsellä ihan hyvä ja työkykyinenkin, mutta sen verran olen limainen ja yskiskelevä, ettei missään nimessä sairaalalle ole asiaa. En voisi ottaa "sydämmelleni" sitä, että Joanna tai joku toinen lapsi saisi minulta tartunnan. Olen huomannut, että pienikin infektio voi olla erittäin ikävä samassa tilanteessa oleville lapsille.
Tämän sairauden myötä minusta varmasti tulee ihan "hysteerinen" äiti näiden pöpöjen suhteen. Odotamme kovasti, että Joanna pääsisi viimeinkin kotiin ja saisimme elämämme ja arkemme hieman normaalimmaksi. Kuitenkin tiedän, että kun kaikki olemme kotona, niin tulee stressiä siitä, pysymmekö terveenä ja miten pystymme välttämään tällaisena flunssa kautena sen, ettei Joanna niitä saisi.
Tiedän, että useimmat lapset eivät selviä tätä koko prosessia ilman, ettei joitakin infektioita tulisi. Kuten olemme jo heti hoidon alku metreillä saaneet kokea, niin aivan kaikkea emme millään pysty välttämään. Toivon ja rukoilen kuitenkin, ettei mitään yhtä ikävää infektiota tiellemme tulisi. Voisikohan loppuaika mennä yhtään helpommin?
Olen kyllä tosi onnellinen, että olen päässyt toisten tyttöjen luokse käymään. Heitä on ollut kovasti ikävä. On ihanaa kuunnella heidän juttujaan ja antaa heillekin, heidän kovasti kaipaamaansa äidin huomiota. Iso juttu, tämä siskon sairaus on heillekin.
Istuskelimme pitkät tovet tänään pöydän ääressä, he piirtelivät kortteja Joannalle ja jutustelimme ihan arkisia asioita. En halua, enkä itsekään kaipaa mitään erikoista ohjelmaa, riittää kun vain olemme ja puuhailemme arkisia asioita.
Olin iloinen, kun Jeminakin halusi käydä ulkona kaverinsa kanssa ja Juliet halusi leikkiä omiakin leikkejään. He pitivät tavallaan kiinni myös omista tavallisista jutuistaan.
Sen kyllä huomasin, etteivät he tavalliseen tapaansa riidelleetkään aivan yhtä kovasti, kuten aiemmin heillä on monesti ollut tapana. Harrikin on monesti sanonut, että Jemina on useinmiten ottanut Julietin ihan omasta tahdostaan mukaan isompien juttuihin.
Kyllä tämä on kasvattanut jo nyt heitä. Se on varmasti hyvä asia, mutta onkohan sillä varjopuolia? Sen varmasti aika näyttää.
Eilen pääsin pitkästä aikaa saunaan. Se tuntui kyllä taivaallisen hyvältä. Oli ihanaa tyttöjen ja lopuksi Harrinkin kanssa istua saunan lämmössä ja rentoutua. Olen kaivannut sitä kyllä kovasti näinä kylminä, syksyisinä päivinä. Tänään emme tyttöjen kanssa saunassa olleet, mutta huomenna aivan varmasti menemme.
Pikku hiljaa pistän tämän päivän päätökseen ja käyn omaan sänkyyn, oman peiton alle nukkumaan. Aamulla tiedossa jos jonkinlaista ohjelmaa. On hammaslääkäriä Julietilla ja keskustelua eskarissa. Tällaista arkea siis täällä.
tiistai 1. lokakuuta 2013
Flunssa iski päälle
Joanna on päivä päivältä paremmassa kunnossa. Itse tosin olen saanut jonkinlaisen räkätaudin. Harmikseni en ole eilen, enkä tänään voinut mennä hänen luokseen sairaalalle. Itse vedän Posivil zink:iä naamaan ja toivon, että se auttaisi selättämään taudin nopeasti.
Kaikkein tärkeintä, että Joannan vointi on paljon parempi jo. Hän on paljon virkeämpi ja tuttua hymyä ja nauruakin olen saanut nähdä. Pientä leikinlaskuakin jo ilmassa.
Joanna jaksaa istua ilman tukea hetken aikaa sängyn laidalla ja tavallisessa tuolissa pidempiäkin aikoja Uno-korttipeliä pelaten.
Perjantaina fysioterapeutin tukemana seisoi pienen hetken omilla jaloillaankin. Mukavalta se ei vielä tuntunut, mutta iso askel sekin.
Ruoka alkanut maistua pikkuisen paremmin, kun viime viikkoon vertaa. Päivässä syö ehkä kaiken kaikkiaan palasen leipää, pari hedelmää ja maistelee ruokaa haarukallisen verran useampaa lajia joka aterialla. Joanna on ennen sairastumistaan painanut lähes 26 kg ja tällä hetkellä hieman yli 22 kg. Tyttö on kyllä hoikistunut entisestään. Pituutta hänellä on 133cm. Eiköhän painoa tule pikkuhiljaa lisää, kun alkaa liikkua ja saa ruokahalunsa takaisin.
Tällä hetkellä Joannalta on kielletty kaikki maitotuotteet, korkeiden kalkki arvojen takia. Harmittaa, kun hänelle maistui maito ja Viilikset hyvin. Nyt saa juoda vain mehuja ja limpparia. Vettäkään ei saa päivän aikana juoda paljon, siinä kunei ole ravintoarvoja ja paljon nautittuna huuhtoo elimistöstä hyviä aineita vain pois.
Joanna on yleensä ollut hurja makea hiiri, mutta nyt paremmin maistuu esim. hapankorppu.
Edelleen Joannan munuaisarvoissa jotakin häikkää. Sunnuntaina hänen virtsaa kerättiin 12 tunnin ajan johonkin säiliöön, josta tutkimus tehtiin. Yleensä luotettavampaa olisi kerätä 24 tuntia, mutta se ei vielä valitettavasti onnistu. Joannalle tiputetaan tosi isot määrät nesteitä vuorokaudessa ja lisäksi annetaan nesteenpoistoon Furesista pieni annos, näin munuaiset laitetaan töihin ja huuhdotaan. Tulos oli hoitajan mukaan kuitenkin parempi, kun viimeksi tehdyssä tutkimuksessa.
Nyt kun minä olen joutunut olemaan sairaalalta poissa, niin Joannaa on kuulemani mukaan pidetty, kun "kukkaa kämmenellä". Lähes koko ajan huoneessa on ollut hoitaja, opiskelija,"leikki täti", fysioterapeutti tai joku muu aikuinen. Meillä oli sunnuntaina Joannan kanssa puhetta, että mehän voisimme alkaa opetella virkkaamaan vaikkapa patalappua. Tänään hän aamulla kertoi, että oli jo leikki tädin kanssa aloittanut jo virkkaus puuhat. Katsotaan, josko huomenna pääsisin työn tuloksia näkemään.
Tällaista tänne tällä hetkellä. On tullut luettua kirjaa ja haahuiltua sisätiloissa kaupassa käyntiä lukuunottamatta nämä pari päivää.
Harmittaa, kun en ole päässyt tätä blogia päivittämään niin usein, kun haluaisin. Nykyisessä huoneessa kannettava ei toimi ja tabletilla kirjoittaminen on tosi hankalaa. Tai lähinnä tekstin korjaaminen ja se vie aikaa ja hermoja. Toivon, että saisin järjestettyä itselleni paremman koneen.
Kaikkein tärkeintä, että Joannan vointi on paljon parempi jo. Hän on paljon virkeämpi ja tuttua hymyä ja nauruakin olen saanut nähdä. Pientä leikinlaskuakin jo ilmassa.
Joanna jaksaa istua ilman tukea hetken aikaa sängyn laidalla ja tavallisessa tuolissa pidempiäkin aikoja Uno-korttipeliä pelaten.
Perjantaina fysioterapeutin tukemana seisoi pienen hetken omilla jaloillaankin. Mukavalta se ei vielä tuntunut, mutta iso askel sekin.
Ruoka alkanut maistua pikkuisen paremmin, kun viime viikkoon vertaa. Päivässä syö ehkä kaiken kaikkiaan palasen leipää, pari hedelmää ja maistelee ruokaa haarukallisen verran useampaa lajia joka aterialla. Joanna on ennen sairastumistaan painanut lähes 26 kg ja tällä hetkellä hieman yli 22 kg. Tyttö on kyllä hoikistunut entisestään. Pituutta hänellä on 133cm. Eiköhän painoa tule pikkuhiljaa lisää, kun alkaa liikkua ja saa ruokahalunsa takaisin.
Tällä hetkellä Joannalta on kielletty kaikki maitotuotteet, korkeiden kalkki arvojen takia. Harmittaa, kun hänelle maistui maito ja Viilikset hyvin. Nyt saa juoda vain mehuja ja limpparia. Vettäkään ei saa päivän aikana juoda paljon, siinä kunei ole ravintoarvoja ja paljon nautittuna huuhtoo elimistöstä hyviä aineita vain pois.
Joanna on yleensä ollut hurja makea hiiri, mutta nyt paremmin maistuu esim. hapankorppu.
Edelleen Joannan munuaisarvoissa jotakin häikkää. Sunnuntaina hänen virtsaa kerättiin 12 tunnin ajan johonkin säiliöön, josta tutkimus tehtiin. Yleensä luotettavampaa olisi kerätä 24 tuntia, mutta se ei vielä valitettavasti onnistu. Joannalle tiputetaan tosi isot määrät nesteitä vuorokaudessa ja lisäksi annetaan nesteenpoistoon Furesista pieni annos, näin munuaiset laitetaan töihin ja huuhdotaan. Tulos oli hoitajan mukaan kuitenkin parempi, kun viimeksi tehdyssä tutkimuksessa.
Nyt kun minä olen joutunut olemaan sairaalalta poissa, niin Joannaa on kuulemani mukaan pidetty, kun "kukkaa kämmenellä". Lähes koko ajan huoneessa on ollut hoitaja, opiskelija,"leikki täti", fysioterapeutti tai joku muu aikuinen. Meillä oli sunnuntaina Joannan kanssa puhetta, että mehän voisimme alkaa opetella virkkaamaan vaikkapa patalappua. Tänään hän aamulla kertoi, että oli jo leikki tädin kanssa aloittanut jo virkkaus puuhat. Katsotaan, josko huomenna pääsisin työn tuloksia näkemään.
Tällaista tänne tällä hetkellä. On tullut luettua kirjaa ja haahuiltua sisätiloissa kaupassa käyntiä lukuunottamatta nämä pari päivää.
Harmittaa, kun en ole päässyt tätä blogia päivittämään niin usein, kun haluaisin. Nykyisessä huoneessa kannettava ei toimi ja tabletilla kirjoittaminen on tosi hankalaa. Tai lähinnä tekstin korjaaminen ja se vie aikaa ja hermoja. Toivon, että saisin järjestettyä itselleni paremman koneen.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)