lauantai 21. syyskuuta 2013

Sairaala arkea edelleen

Päivät ovat kulkeneet aika samaa rataa ja oikeastaan ihan hyvällä tavalla. Joannan vointi on kohentunut päivittäin pienen pienin askelin. Tarkasti seuraamani CRP on laskenut hitaasti, mutta laskenut kuitenkin 86:n. Tänään se oli kylläkin "jumettanut" paikalleen, niin kuin näiden inhottavien sieni pöpöjen kuulema monesti on tapana.

Joanna on piristynyt huomattavasti viime viikonloppuun jos vaikkapa vertaa. Hän jaksaa tehdä paljon enemmän asioita. Kädet toimivat näppärämmin, pystyy napittamaan  paitansa ja pujottelemaan helmiä. Kirjoittaminenkin alkaa sujua pikkuhiljaa paremmin. Hän jaksoi tänään istua tuolissakin tunnin verran askartelemassa.

Hoitajia oli tänään päivällä sen verran mukavasti, että minä pääsin pitkästä aikaa muutamaksi tunniksi ulos haukkaamaan happea.
Ilma oli mitä ihanin, syksyinenkin, kävellä Töölönlahden tienoilla. On tullut niin paljon istuskeltua löhötuolissa, että oma selkä päätti ilmoitella itsestään. Täytyy ilmeisesti itsekin käydä talsimassa päivittäin jonkinmoinen lenkki, ettei ihan jumetu kaikki lihakset.

Eilen uskalsin varovasti lääkäriltä kysellä mahdollisesta kotiin pääsystä. Kertoi, että jos kaikki menee samaan malliin, niin sitten kun Joanna syö ja juo hyvin. Itse olen asennoitunut, että varmasti viikko kaksi vielä. Toki iloinen yllätyshän olisi jos päästäisiin aikaisemminkin. Lääkärin kertomasta oli se hyöty, että Joanna selvästi yrittää enemmän "skarpata" juomisten ja syömisten suhteen.

Juomat maistuvat jo kohtuu hyvin, mutta syömiset ovat todellisia hiiren annoksia. Positiivisesti ajateltuna, siitä se lähtee.

Maanantaina Joannalle tehdään luuydinpunktio, mistä saamme tietää mikä leukemian tilanne tällä hetkellä on. Lääkärit pystyvät näin tekemään tarkemman hoitosuunnitelman. Jo nythän Joannalle on tehty ns. räätälöity hoitosuunnitelma, kuten monille muillekin. Ei mennä ns. normaalin protogollan mukaan.

Nyt saatan tämän päivän päätökseen ja lähden hyvillä mielin nukkumaan.

perjantai 13. syyskuuta 2013

Perjantai 13.päivä tuonut tullessaan iloa heti aamusta

Voi, että ihminen osaa olla onnellinen pienistäkin asioista ja edistymisistä! Aamulla tullessani K10:lle, hoitaja riensi heti ilmoittamaan iloisia uutisia. Joanna oli nukkuessaan itse kääntynyt ensimmäistä kertaa yli kahteen viikkoon vasemmalle kyljelleen!

Eikä siinä vielä kaikki. Topakat ja mukavat hoitajat päättivät, että tänään suihkuun mennäänkin oikein suihkutuolilla, laverin sijaan. Kovin kauaa ei Joanna siinä jaksanut istua, mutta pika suihkun ajan kuitenkin. Nyt pötköttelee tyttö puti puhtaana peittojen välissä, pupu kainalossa.

Kolmas ja varmasti tärkein uutinen oli se, että CRP oli tippunut 162. Olemme saaneet lisää varmuutta siihen, että tästä kyllä toivutaan. Helppoa se ei varmasti ole vieläkään, mutta tahto on kova. Nyt siis puhun tästä karmeasta sieni-infektiosta. Itse leukemian olen tällä hetkellä työntänyt taustalle, sitä vastaan kamppailu ei tunnu tällä hetkellä niin akuutilta asialta.

Täällä oleminen on kyllä ihan oma pieni maailmansa. En olisi koskaan voinut tietää ennen omaa kokemusta, mitä elämä täällä kaiken kaikkiaan on. Jonkun kerran, kun on käynyt kaupungilla, on omaan tajuntaan tullut, että ihmisethän elävät täällä ihan normaaliin tapaan. Käyvät kaupoilla ja kahvilla. Tuntuu, että katsoo kaikkea maailmanmenoa ihan toiselta kantilta. On hyvin sulkeutunut näihin omiin ympyröihin. Ei jaksa kiinnostua ajankohtaisista uutisista, eikä kiinnosta katsoa edes TV:tä.

Eilen Joanna oli taas oikein iloinen sairaalaklovnien käynnistä, kaksi heistä käy aina torstaisin lapsia ilahduttamassa. Vaikka toinen oli ihan väsyksissä ja kuumeinen, niin seurasi peittojen välistä klovnien jutustelua ja hassuttelua, selvästi onnellisena.

Eri viikonpäiville on aina jotakin ohjelmaa. Tänään Kymppilasten yhdistys tarjosi normaaliin tapaan kaikille paikalla oleville vanhemmille Perjantai-pitsat. Lisäksi Sylva ry tarjosi Joannalle Filmtowniin lahjakortin, saadaan siis käydä vuokraamassa pari mukavaa elokuvaa ajankuluksi. Mukavaa, kun välillä tähän tasapaksuun arkeen saa pientä piristystä.

Näissä tunnelmissa tullut vietettyä tätä perjantaita, ei voi sanoa moitteen sanaa. Joanna nukahti tutun unilaulu CD:n ääneen ja minä hiippailen odottamaan asunnolle Harrin saapumista. Täksi viikonlopuksi saamme hänetkin tänne meidän kanssa. Vielä kun saisi Jeminan ja Julietinkin tänne, niin olisi koko perhe koossa pitkästä aikaa.

keskiviikko 11. syyskuuta 2013

Tämän hetkistä arkea täällä

Minun arki täällä menee päivittäin aika samaa rataa. Aamuisin kahdeksan puoli yhdeksän aikaan tulen sairaalalle ja päästän hoitajan Joannan huoneesta pois, sillä hänellä on tällä hetkellä joku aina seurana yötä päivää.

Tällä hetkellä Joanna haluaa, etten minä osallistu lainkaan hänen aamupesuihin tai muihin hoitotoimenpiteisiin. Minä sovellun hänelle vain ruoan ja juoman tarjoajaksi, suun kautta otettavien lääkkeiden antajaksi ja seurana olijaksi. Sehän sopii toki minulle oikein hyvin, silloin pääsen itse mm. kahvitauolle. Tauolla käyn usein vanhempien oleskelutilassa, siellä on mukava tavata toisia, osittain samassa elämäntilanteessa olevia vanhempia ja vaihtaa päivän kuulumisia.

Kerran päivässä yleensä käyn syömässä kunnon aterian, sairaalan ruokalassa. Mielestäni sieltä saa ihan kohtuullisen hyvää perusruokaa ja kohtuulliseen hintaankin. Täällä olo aikana en ole kertaakaan laittanut ruokaa, näinköhän sitä enää edes osaa ruokaa tehdäkään. Joannalle lupasin paistaa lettuja ja tehdä nakkipataa, kunhan vointi tuosta hieman vielä kohenee.

Tänään ei ole ollut mitään ylimääräsiä tutkimuksia. Vointi on pysynyt ennallaan, mikä tuntuu vähän turhauttavalta, kun CRP on päivittäin samansuuntainen. Hieno uutinen on se, että Joannan maksa on itsestään tervehtynyt ja ymmärtääkseni on nyt ihan normaalin kokoinenkin. Munuaisten toiminnassa edelleen jotakin pientä häikkää. Lääkärinkin mukaan tämä on kyllä todella sitkeä sieni, saisi jo alkaa näyttää paranemisen merkkejä näkyvämmin!

Tämän hetken tavoite, olisi saada Joanna syömään energiapitoisempaa ruokaa ja juomaa. Ajatella, hän saisi syödä kaikenlaisia herkkuja, mutta hänelle maistuu lähinnä vesi ja 7 Up-limsa. Illan elokuvan aikaan sentään maistui muutama popcorni ja sipsikin. Minä kannan jos jotakin syömistä ja juomista neidille, mutta hän saattaa vain pienen murusen maistaa ja sitten minä kiltisti kannan ne takaisin keittiöön ja tyhennän bioastiaan.

Päivät Joanna pötköttelee sängyssä, nukkuen tai telkkaria katsoen. Ollaan jo kyllästytty Juniori kanavaan ja siirrytty eläinkanaville. Lasten elokuviakin on tullut seurailtua tiiviisti, Pentu Jengi-filmit ovat kyllä ehdottomasti minun suosikkeja.

Liikkuminen on Joannalle hankalaa, hän pystyy lähinnä käyttämään vasenta kättään ja kääntää päätään puolelta toiselle. Jalkoja hän on alkanut hieman enemmän liikutella ja  pystyy kallistumaan toiselle kyljellekin jo. Fysioterapeutit ovat alkaneet käydä kuntouttamassa Joannaa päivittäin, heistä on mielestäni ollut paljon hänelle apua. Lihakset eivät ole enää yhtä jäykät, kun esimerkiksi viikko sitten.

Päivän kohokohta taisi tänään olla, kun sain ensimmäisen kerran pitkästä aikaa pitää Joannaa sylissäni nojatuolissa. Siirtyminen sattui jonkin verran, mutta päästyään hyvään asentoon, otti lähes tunnin unet siinä. Tuntui kyllä tosi hyvältä saada hänet syliin ja lähelle.

Kaiken kaikkiaan tänään olen itsekin ollut oikein hyvällä mielellä. Joanna kävi rauhallisesti yöunille ja itse odotan vielä "unihoitajan" saapumista yövahdiksi. Tämän jälkeen menen tuttuun tapaan kaupan kautta asuntolalle omia yöunia odottamaan.














tiistai 10. syyskuuta 2013

Tässä päivässäkin pientä jännitystä ilmassa

Aamulla astelin tuttuun tapaan asuntolalta, joka sijaitsee n. viiden minuutin kävely matkan päästä sairaalalta, Joannan luo. Tyttö nukkui vielä täyttä häkää ja hoitajan mukaan yö oli yskimistä lukuunottamatta mennyt oikein hyvin ja rauhallisesti. Helpottava kuulla, usein tällä hetkellä aina hieman jännittää, onko tilanne yön aikana muuttunut huononpaan. Jännä juttu, mutta usein yö on se aika, jolloin vointi monesti hänellä on huonontunut ja aamulla huoneessa on ollut tullessani paikalle jo kovasti säpinää.

Tänä aamupäivänä Joannalla oli pään alueen magneettikuvaus. Hän on ollut aina ihan älyttömän reipas kaikissa näissä tällaisissa tutkimuksissa ja niin oli nytkin. Viime viikolla vatsan alueen kuvauksissa piti pystyä pidättämään aika pitkä aika hengitystä ja Joannalta se sujui mallikelpoisesti. Itse olin jalkopäässä istumassa ja testasin samaa hommaa, huomasin ettei se muuten olekaan aivan helppoa. Tämän päiväinen kuva otettiin, että pystyttiin varmasti pois sulkemaan, ettei sienirihmastoa ollut levinnyt keskushermostoon.

Tänään poikkeuksena vointiin on oikeastaan ollut se, että lämpö on noussut hetkellisesti kuumelääkkeestä huolimatta sinne 39 tienoille. Tiedä sitten mitä se tarkoittaa, tai mistä johtuu. Tulehdusarvo ihan himppusen tippunut eilisestä 211, 202 muistaakseni. Laskisi nyt jo vihdoinkin reilusti, eikä vain junnaisi näissä samoissa lukemissa päivästä toiseen. Nyt täytyisi Joannan oman elimistön tehdä kovemmin hommia, että toipumisessa edistytään. Tänään hänelle sanoinkin, että nyt alat antaa kunnolla kyytiä sille ärsyttävälle pöpölle. Hän oli asiasta samaa mieltä.

Yksi ärsyttävvä homma on se, kun joutuu tekemään näitä kaiken maailman hakemuksia, että saisi jonkinlaista rahaakin elämiseen. Tuntuu, että olisi varmastikin ollut helpompaa hakea itselle ihan vain sairaslomaa, niin olisi paperihommia selvästi vähemmän. Tilannetta ei toki helpota yhtään se, että olen aina suuresti vihannut kaikenlaisia paperin pyöritys hommia. Minulla pitäisi ihan selvästi olla oma sihteeri näitä asioita varten. Mutta positiivisesti ajatellen, eiköhän nämäkin asiat tästä selviä kuitenkin päivä kerrallaan.

maanantai 9. syyskuuta 2013

Tästä se kaikki alkoi

Lähdimme Joannan kanssa aamulla aivan "tavanomaiselle" lääkäri käynnille pitkittyneen lämpöilyn takia. Lääkäri määräsi meidät terveydenhoitajan luo, jossa otettiin Hemoglobiini ja tulehdusarvo. Hb oli vaivaiset 34-38 ja tulehdusarvoa ei edes saatu. Näin matkamme jatkui pikaisen kotona käynnin jälkeen Lappeenrantaan jossa tarkkojen tutkimusten jälkeen sain aika kammottavan tiedon: "Joannalla on vakava verisairaus ja tunnin kahden sisällä on lähtö Helsinkiin Lastenklinikalle hoitoon ja jatkotutkimuksiin".

Olo oli kyllä erittäin pöllämystynyt, eikä oikein tiennyt miten asiaan edes suhtautuisi. Ensimmäsenä pyysin saada soittaa ja kertoa asiasta miehelleni. Joannan ympärillä pyöri hoitajia ja lääkäreitä vaikka kuinka paljon, valmistellen lähtöä ambulanssilla. Helsingin päässä meitä oli jo odetettu ja taas lisää tutkimuksia ja muutaman tunnin jälkeen siirryimme osastolle. Aamulla yhdeksän jälkeen lähdimme liikkeelle kotoa ja osastolla taisimme olla ilta yhdeksän maissa, yhtä hulabaloota koko päivä!

Itselläni oli jo silloin paha aavistus diagnoosin suhteen ja valitettavasti veikkaukseni osui oikeaan. Joannalla virallisesti diagnosoitiin ALL, eli Akuutti lymfoblastileukemia 8.8.2013. Hoidot aloitettiin hyvin nopealla tempolla ja Joanna voi kaiken aikaa oikein hyvin.

Edellä kirjoitettu teksti kertoo lyhykäisyydessään siitä, mistä tämä kaikki oikein alkoi. Alkupäivät menivät kaiken kaikkiaan aikamoisessa shokissa ja pyörityksessä. Sen verran sovimme, että minä jään ainakin toistaiseksi pois töistä. Paljon sai uutta tietoa itse sairaudesta ja hoidosta. Piti täyttää monenlaisia papereita ja hakemuksia, tavattiin eri ammattialan ihmisiä ja samalla mielessä olivat kotona olevat kaksi muuta lasta. Ei millään pystynyt sisäistämään lähellekään kaikkea näkemäänsä ja kuulemaansa.

Joanna kesti tosiaankin kaikki alkuhoidot hyvin, pääsimme kotiin käymään alle kolmen viikon sisään, mutta sitä iloa kesti vain kahden päivän ajan. Nyt olemme tällä sairaalakeikalla olleet jo kaksi viikkoa ja tuskin ihan heti täältä kotiin edes päästään.

Joannalta löydettiin elimistöstä hiivasieni, jonka hänen elimistönsä näiden rankkojen hoitojen aikana on tuottanut. Olemme saaneet elää aikamoisessa pelossa ja huolessa koko perhe, sukulaiset ja ystävät, tämän infektion aikana.

Tyttö on joutunut kokemaan ihan äärimmäisen kovaa kipua, johon onneksikin on hyviä lääkkeitä. Tulehdusarvo pyörii 200 kieppeillä, pahimmillaan oli lähes 300, happi menee hienon pingviinimaskin kautta myös toistaiseksi. Lääkkeitä menee jos jonkinlaisia, on sienilääkkeitä ja antibiootteja, viruslääkkeistä on jo onneksi päästy eroon. Verikokeet saadaan onneksi taas kätevästi uuden laskimokatetrin kautta, vanha kun jouduttiin poistamaan infektion alussa varmuudenvuoksi.

Tällä hetkellä odotamme päivä kerrallaan, että Joanna toipuisi tästä hirveästä infektiosta ja sitten jatkuu taistelu itse pääpirua vastaan, eli Leukemiaa. Tämä sieni-infektio on sitkeä pöpö, mutta onneksi niin on Joannakin. Näissä sieni-infektioissa paraneminen tapahtuu pienin askelin ja toipuminen vaatii useiden viikojen kovan hoidon.

Pienikin askel parempaan saa aina mielen korkealle. Takapakki puolestaan tuo ihan hirveän pelon sydämeen ja itsensä on koottava uudelleen. Jokaisesta päivästä on iloinen ja kiitollinen.

Ajattelin, että tämä kirjoittaminen voisi olla minulle keino purkaa ajatuksia ja tunteita. Mielestäni tämä voisi myös olla hyvä väylä kertoa teille mitä meille kuuluu. Blogin kirjoittaminen on minulle kaikin puolin uutta ja vierasta, mutta enköhän minä pikku hiljaa opi kirjoittamaan tekstiä jäsennellysti ja vähemmän "hyppien" aiheesta toiseen. Palautetta saa toki antaa ja kysellä, jos jokin mietityttää.